Mäta för att byta till en "knapp"
Igår (läs onsdag) ringde dom från kirurgmot och undrade om jag kunde komma in nästa dag för att dra ut gastrotuben och mäta så att man sen kunde sätta dit en knapp, och absolut gick det bra.
Jag hade tid kl,11 och jag kan ärligt säga att tanken på att dom skulle dra ut slangen gjorde mig sjukt nervös och även illamående då jag tycker det är lite äckligt att ha en slang som går in i magen =//
Och det gjorde svin ont att dra ut den men det gick så fort, som tur är, gick lika fort att mäta och sätta i en ny slang.
Det visade sig att "ballongen" på insidan som är fylld med sterilt vatten bara innehöll 3ml och den ska innehålla 7-10ml, kanske det va därför det kom ut gojs för att den inte va tillräckligt fylld så kirurgen hoppades på att de skulle sluta nu.
Vi prata även om röntgen som ska göras då jag äter ngt och det gick inte att få ngn på sjukhuset i skövde att utföra den så antingen skulle jag till borås eller göteborg, och det känns okej att åka då jag verkligen verkligen vill gå till botten med mina problem. Sen pratade vi även om detta med att jag skulle träffa teamet på östra i göteborg han hade ju skickat remiss och jag har fått bekräftelsen men mer än så vet vi inte än.
För första gången känns det som om dom lägger lite tid på mig, inte för att dom tycker bättre om mig men kanske för att dom känner att dom måste? och det spelar inte mig så stor roll så länge ngt händer, alla andra kirurger som blundat för mig och mina problem måste tycka det är för jävligt nu då remisser skickas och jag börjar få hjälp.. Så just nu tackar jag min kirurg för att han gör detta trotts att han ansåg från första början att jag inte skulle få göra ngn gbp operation och att han sa att jag va som en fet lastbilschaufför, kommer ihåg det som om det hände igår (fast igentligen hände det 2003-2004 någon gång)
Men jag är inte långsint och han verkar inte heller vara det =P Sen vet jag att han stör sig på att jag gått ut i media och kvällspress men seriöst så tycker jag att denna sida av dessa operationer oxå är väldigt viktiga att visa, för det är ju inte bara jag som mår skit många opererade gör det....
Meddelar er när det är dags att köpa Allers ;)
Godmorgon på er....
Jag vet att man inte ska älta saker men jag kan inte låta bli!
Kan inte förstå vad som ger dom rätten att knäcka mig psykiskt så som dom gjort?
Återigen kommer frågan har jag inget värde?
Hur kan man sen neka och påstå att det aldrig sagts när vi va fler vuxna som hörde vad som sas.
Jag va beroende och skulle till uppsala för avgiftning på ett ställe dit dom kommer som har ett tungt missbruk, och jag skulle dit så fort det fanns en säng ledig!!
Även personal på avd hade fått denna infon och dom precis som jag förstod inte vad jag skulle dit och göra!??
Hur kan han nu sitta och säga att det aldrig sagts????
Jag känner mig ju dum i huvudet då ju, som tur är tror ju min psykolog på mig då hon anser att jag är en klok person ;)
Men varför va han tvungen att neka kunde han inte bara sagt att ja det sa vi men nu har vi kommit fram till detta i stället...
Det hade varit bättre än total förnekelse.
Trött jag blir.
Men hoppet vaknade ju till liv genom att få komma till Göteborg =)
Som han sa där finns kirurger på elitnivå =) Nu ber vi bara till högre makter att detta kommer ge ngt och att jag förhoppningsvis får tillbaka mitt liv.
Så mkt har blivit förstört för mig iom denna operation och än så länge har jag förlorat 5år och 5månader av mitt liv, av mina barns uppväxt och det gör ont =(
På utsidan ser jag nu rätt frisk ut iom min viktuppgång på 17kg men jag är fortfarande en riktig trasdocka, och detta kan va fruktansvärt då folk kommer fram och säger gud vad du blivit fin och du ser så pigg och fräch ut, välmående, så skönt för dig nu att du mår bra igen...
JAG MÅR INTE BRA!!! JAG MÅR NÄSTAN LIKA DÅLIGT ÄN! enda skillnaden är att mina ben nu orkar bära mig annars är det samma.
Jag har sjukliga smärtor, trött, förtvivlad, bitter och allt det där.
Ibland, eller snarare oftast så önskar jag att det syntes utanpå hur jag mår för då hade jag sluppit kommentarer om att ja skulle må så bra.
Min smärtlindring som idag består av fentanyl plåster 25mg + 12mg tar inte bort allt det onda inte ens i närheten =( kan inget om dessa plåster så jag vet inte om dosen kan va för låg? men nu sist vågade jag inte ta upp det då ordet missbrukare ekade i bakhuvudet =(
Hatar att jag är så förbannat rädd för dom, rädd för att trampa dom på tårna eller säga minsta fel så länge jag är i sånt beroende av dom...
Nu är det lördag och jag ska umgås med familjen och inte försöka tänka så mkt.
ha en toppen dag där ute =) och tack för att ni orkat hänga kvar trotts min frånvaro, ni är bäst och tack för era peppande ord <3
Kan inte förstå vad som ger dom rätten att knäcka mig psykiskt så som dom gjort?
Återigen kommer frågan har jag inget värde?
Hur kan man sen neka och påstå att det aldrig sagts när vi va fler vuxna som hörde vad som sas.
Jag va beroende och skulle till uppsala för avgiftning på ett ställe dit dom kommer som har ett tungt missbruk, och jag skulle dit så fort det fanns en säng ledig!!
Även personal på avd hade fått denna infon och dom precis som jag förstod inte vad jag skulle dit och göra!??
Hur kan han nu sitta och säga att det aldrig sagts????
Jag känner mig ju dum i huvudet då ju, som tur är tror ju min psykolog på mig då hon anser att jag är en klok person ;)
Men varför va han tvungen att neka kunde han inte bara sagt att ja det sa vi men nu har vi kommit fram till detta i stället...
Det hade varit bättre än total förnekelse.
Trött jag blir.
Men hoppet vaknade ju till liv genom att få komma till Göteborg =)
Som han sa där finns kirurger på elitnivå =) Nu ber vi bara till högre makter att detta kommer ge ngt och att jag förhoppningsvis får tillbaka mitt liv.
Så mkt har blivit förstört för mig iom denna operation och än så länge har jag förlorat 5år och 5månader av mitt liv, av mina barns uppväxt och det gör ont =(
På utsidan ser jag nu rätt frisk ut iom min viktuppgång på 17kg men jag är fortfarande en riktig trasdocka, och detta kan va fruktansvärt då folk kommer fram och säger gud vad du blivit fin och du ser så pigg och fräch ut, välmående, så skönt för dig nu att du mår bra igen...
JAG MÅR INTE BRA!!! JAG MÅR NÄSTAN LIKA DÅLIGT ÄN! enda skillnaden är att mina ben nu orkar bära mig annars är det samma.
Jag har sjukliga smärtor, trött, förtvivlad, bitter och allt det där.
Ibland, eller snarare oftast så önskar jag att det syntes utanpå hur jag mår för då hade jag sluppit kommentarer om att ja skulle må så bra.
Min smärtlindring som idag består av fentanyl plåster 25mg + 12mg tar inte bort allt det onda inte ens i närheten =( kan inget om dessa plåster så jag vet inte om dosen kan va för låg? men nu sist vågade jag inte ta upp det då ordet missbrukare ekade i bakhuvudet =(
Hatar att jag är så förbannat rädd för dom, rädd för att trampa dom på tårna eller säga minsta fel så länge jag är i sånt beroende av dom...
Nu är det lördag och jag ska umgås med familjen och inte försöka tänka så mkt.
ha en toppen dag där ute =) och tack för att ni orkat hänga kvar trotts min frånvaro, ni är bäst och tack för era peppande ord <3
Nu börjar kampen....
Nu är det dags att jag försöker få tillbaka mitt liv, bli den jag alltid varit.
I och med allt som varit sedan jag gjorde min gb operation så har jag förlorat mig själv, tappade allt jag stod för på vägen och nu är det på tiden att jag kämpar för att komma tillbaka mentalt oxå.
Vad det gäller kroppen så känns jag ju som ett sjunkande skepp men just nu kan inget mer göras än det som görs och jag får kämpa vidare med vällingen och lära mig hantera smärtan och även acceptera att jag inte kan äta mat...
Men nu behöver jag hitta mig oxå....
Jag va ju så otroligt social och glad förr men dom sista åren har jag slutit mig som en mussla, inte orkat klarat av att gå utanför dörren, bara varit här ensam och förtvivlad, men det måste vara bra med det nu.
Jag är 33år och har väl igentligen hela livet framför mig hur svårt jag än har att se framtiden men jag måste.
Det är inte dags för mig att dö än jag ska finnas här för min familj och mina vänner (så nej ni slipper mig inte på ett tag =P )
Vägen tillbaka är lång och jag har mkt att kämpa med men en vacker dag ska jag må som jag förtjänar.
Nu får det vara färdigt att leva som ett kolli, det ger ju inte mig ngt heller.
Jag har nu gått upp 17kg =)))) från 47kg den 2mars till 64kg 7 juni så nu orkar faktiskt mina ben bära mig igen och jag börjar återfå styrkan igen och jag kan le ibland.
Jag mår inte bra är inte ens i närheten av att må bra men jag mår bättre än jag gjort de senaste året, åren...
Kanske detta är början på ngt? vågar även jag hoppas?
I och med allt som varit sedan jag gjorde min gb operation så har jag förlorat mig själv, tappade allt jag stod för på vägen och nu är det på tiden att jag kämpar för att komma tillbaka mentalt oxå.
Vad det gäller kroppen så känns jag ju som ett sjunkande skepp men just nu kan inget mer göras än det som görs och jag får kämpa vidare med vällingen och lära mig hantera smärtan och även acceptera att jag inte kan äta mat...
Men nu behöver jag hitta mig oxå....
Jag va ju så otroligt social och glad förr men dom sista åren har jag slutit mig som en mussla, inte orkat klarat av att gå utanför dörren, bara varit här ensam och förtvivlad, men det måste vara bra med det nu.
Jag är 33år och har väl igentligen hela livet framför mig hur svårt jag än har att se framtiden men jag måste.
Det är inte dags för mig att dö än jag ska finnas här för min familj och mina vänner (så nej ni slipper mig inte på ett tag =P )
Vägen tillbaka är lång och jag har mkt att kämpa med men en vacker dag ska jag må som jag förtjänar.
Nu får det vara färdigt att leva som ett kolli, det ger ju inte mig ngt heller.
Jag har nu gått upp 17kg =)))) från 47kg den 2mars till 64kg 7 juni så nu orkar faktiskt mina ben bära mig igen och jag börjar återfå styrkan igen och jag kan le ibland.
Jag mår inte bra är inte ens i närheten av att må bra men jag mår bättre än jag gjort de senaste året, åren...
Kanske detta är början på ngt? vågar även jag hoppas?
Omvänd?
Japp då har mötet på mitt kära sjukhus varit.
Och inget blev som jag trodde, eller någon annan för den delen...
Det va bara jag min psykolog och kirurgen dom andra hade fått förhinder.
Alla va lugna och sansade (även jag)
Han va så tillmötesgående så.. han va totalt omvänd.
Fick klarhet i mkt och han förnekade även en del som fick mig att känna mig som ett äkta miffo...
Detta om att jag skulle på avgiftning till uppsala för dom med tungt missbruk hade aldrig sagts!!!! (men jag och min mamma plus patientombud vet att det sas)
Utan jag skulle få träffa ett team i uppsala bestående av kirurg, sjukgymnast,psykolog m.m fast nu är det ändrat till att han skickat remiss till göteborg i stället för att jag ska få träffa ett sådant team.
Varför va dom tvugna att knäcka mig först genom att säga att jag hade ett tungt missbruk??? vad fick dom ut av det? Jag vågade inte ens ta min ordinerade smärtlindring för att jag skulle bevisa att jag inte va missbrukare =( helt sjukt och nu sitta och säga att det aldrig sagts... suck...
Men toppen på alla sätt att jag ska komma till ett annat sjukhus med nya ögon och öron kanske dom kan hitta på ngt nytt?
Tufft att va ensam i gbg bara =(
Vi pratade lite igen ang detta med en operation i framtiden men hela magen är sammanväxt och för att få ut tarmpaketet och levern m.m för att komma åt det dom vill är mkt svårt och innebär en enorm risk för mig, och just nu tror jag inte jag vill spela mer med livet som insats... det har gjorts så mkt redan och det är ett under att jag faktiskt sitter här.
Sen detta med att gastrotuben gör så ont, han ville byta den mot en "knapp" men dom hade inte rätt mätinstrument där så jag skulle få en ny tid snarast, och förhoppningsvis skulle det bli bättre utan en slang som hängde ut.
Även en ny röntgen ska fixas där han ska försöka fixa så jag får äta köttbullar med kontrastmedel i ;) inte illa det ni =)
sen fanns det ngt mer man kunde pröva men det va otroliga risker med det oxå vilket jag är osäker på om jag vågar försöka.
Och detta med att jag ska iväg för att lära mig att äta händer inte =) weeee ingen ska tvinga mig att äta få ont och kräkas.
Smärtlindringen ska jag fortsätta med, morfinplåstrena, sen får smärt teamet i gbg sätta in ngt annat men medans jag väntar på en tid dit så ska jag fortsätta med mina.
Ville ha ngt som jag kunde ta vid behov i stället för att ha morfin i kroppen dagligen men det va ingen bra ide tydligen.
Så det va ingen ide att kämpa för den saken utan jag accepterade det han sa och gör så.
Så hur det än är och hur det än har varit och att han förnekade sånt han sagt innan så va det ett riktigt bra möte och jag är nöjd med de svaren jag fått idag =)
Prata om att en person kan vända om helt i sitt bemötande, skumt =P
Och inget blev som jag trodde, eller någon annan för den delen...
Det va bara jag min psykolog och kirurgen dom andra hade fått förhinder.
Alla va lugna och sansade (även jag)
Han va så tillmötesgående så.. han va totalt omvänd.
Fick klarhet i mkt och han förnekade även en del som fick mig att känna mig som ett äkta miffo...
Detta om att jag skulle på avgiftning till uppsala för dom med tungt missbruk hade aldrig sagts!!!! (men jag och min mamma plus patientombud vet att det sas)
Utan jag skulle få träffa ett team i uppsala bestående av kirurg, sjukgymnast,psykolog m.m fast nu är det ändrat till att han skickat remiss till göteborg i stället för att jag ska få träffa ett sådant team.
Varför va dom tvugna att knäcka mig först genom att säga att jag hade ett tungt missbruk??? vad fick dom ut av det? Jag vågade inte ens ta min ordinerade smärtlindring för att jag skulle bevisa att jag inte va missbrukare =( helt sjukt och nu sitta och säga att det aldrig sagts... suck...
Men toppen på alla sätt att jag ska komma till ett annat sjukhus med nya ögon och öron kanske dom kan hitta på ngt nytt?
Tufft att va ensam i gbg bara =(
Vi pratade lite igen ang detta med en operation i framtiden men hela magen är sammanväxt och för att få ut tarmpaketet och levern m.m för att komma åt det dom vill är mkt svårt och innebär en enorm risk för mig, och just nu tror jag inte jag vill spela mer med livet som insats... det har gjorts så mkt redan och det är ett under att jag faktiskt sitter här.
Sen detta med att gastrotuben gör så ont, han ville byta den mot en "knapp" men dom hade inte rätt mätinstrument där så jag skulle få en ny tid snarast, och förhoppningsvis skulle det bli bättre utan en slang som hängde ut.
Även en ny röntgen ska fixas där han ska försöka fixa så jag får äta köttbullar med kontrastmedel i ;) inte illa det ni =)
sen fanns det ngt mer man kunde pröva men det va otroliga risker med det oxå vilket jag är osäker på om jag vågar försöka.
Och detta med att jag ska iväg för att lära mig att äta händer inte =) weeee ingen ska tvinga mig att äta få ont och kräkas.
Smärtlindringen ska jag fortsätta med, morfinplåstrena, sen får smärt teamet i gbg sätta in ngt annat men medans jag väntar på en tid dit så ska jag fortsätta med mina.
Ville ha ngt som jag kunde ta vid behov i stället för att ha morfin i kroppen dagligen men det va ingen bra ide tydligen.
Så det va ingen ide att kämpa för den saken utan jag accepterade det han sa och gör så.
Så hur det än är och hur det än har varit och att han förnekade sånt han sagt innan så va det ett riktigt bra möte och jag är nöjd med de svaren jag fått idag =)
Prata om att en person kan vända om helt i sitt bemötande, skumt =P
Visar sin makt?
Vet inte vad jag gjort för att kirurgerna på mitt hem sjukhus kan känna sådant hat och agg mot mig...
Visst jag gick ut i media men det va ju enbart pga att jag va riktigt DESPERAT och behövde hjälp för jag höll på att dö som vi alla vet.
Så här är det nu med kirurgen jag har...
Jag spolar tillbaka lite för att ni ska va med från då allt började rasa igen...
Dagen jag skrivs ut är det en annan kirurg som jobbar för han som har hand om mig va inte där, då visar det sig att då kirurgen satte gastrotuben så va det väldigt komplicerat pga alla sammanväxter jag har i buken, så dom har suttit och diskuterat och det va inte längre säkert att jag skulle få den bukoperation som va sagt så fort jag va starkare och ökat i vikt.
Det ända jag då kunde tänka va att det kan ju inte stämma utan han måste ha förstått min kirurg helt fel, men jag kände att det får jag ta med han när jag träffar han igen.
Jag åker hem med gastrotuben, vällingen och smärtlindringen.
Hela tiden ligger uppsala i bakhuvudet och jag mår skit över att dom skulle ha mig på avgiftning, jag är ingen missbrukare men är väldigt beroende av att vara smärtlindrad.
Ångesten är på topp pga det och jag kan inte förstå, hur kan dom ens tänka på att ta bort smärtlindringen så länge problemet finns kvar och inte är åtgärdat??!!!
Jag har sjukliga smärtor och dom har ju trotts allt hittat felet, brukar man inte då rätta till felet först innan man tar bort smärtlindringen? förvirrande.
Och om jag nu som dom tycker har ett tungt missbruk så kanske man inte skriver ut morfin plåster för 3månader på en gång?? hmm....
Iaf väl hemma kämpar jag på med vällingen, tufft att få rutin på det men skam den som ger sig...
Gastrotuben har krånglat även på sjukhuset, det har kommit vätska från hålet men efter ett tag hemma kom det mer och mer och jag tyckte det började lukta.. såg ut som var.
Huden under plattan va väldigt irriterad och började bli sårig av allt var som kom, och jag hade fått veta att jag inte fick ha någon kompress under.
Efter ytterligare ett tag började det även blöda.
Försöker då få tag på kirurg, jag försöker dag efter dag, men lyckades inte så himla bra.
Ringde tre dagar i rad sen blev det helg, vällingen blev mer och mer lidande pga att det gjorde så sjukligt ont så fort jag rörde slangen att jag drog mig för att få den att röra sig..
Veckan efter får jag äntligen prata med en bra sköterska som känner mig och hon lovar att se till att ngn kirurg ringer upp.
Senare den dagen ringer en kirurg upp, jag berättar om problemet med gastrotuben plus att jag vill byta smärtlindring till ngt mildare, men eftersom de inte va den som hade hand om mig fick dom återkomma efter dom pratat med min kirurg.
Då visar det sig att om dom ska släppa på tuben så ska jag ligga inne och ska man byta smärtlindring ska de ske under uppsikt vilket innebar att jag fick läggas in igen, det va valborgsmässoafton jag hade nyligen kommit hem, jag ville inte lämna familjen igen så jag valde att stanna hemma.
Sen fortsatte skiten på samma sätt jag kunde inte sova om natten då det sved och brännde så under plattan vid gastrotuben och det blev mer och mer sårigt och det varade mer och mer, jag höll på att bli dum i huvudet.
Återigen ringer jag för att få en teletid med min kirurg.
Tar ett tag men han ringer upp efter ngn vecka och jag berättar då att jag dragit ner på plåstrena från 25+12mg till 12+12mg och jag undrar då om jag kanske kan få en annan smärtlindring som jag kan ta vid behov i stället för att jag ska ha plåster som ger mig en dos varje timma, kände att det fanns dom dagar jag inte behövde ngt utan det va när det va riktigt illa jag ville ha ngt men han höll inte med utan ansåg att jag skulle höja till ordinerad dos (är det så man säger till ngn som enligt dom har ett tungt missbruk??)
Vi bokar in en tid för att titta på gastrotuben sen undrar han om jag hört ngt om uppsala och jag säger nej då säger han att han ska ligga på lite mer ang det... jag säger då till han att jag och min psykolog vill ha ett möte ang detta med uppsala för vi har mkt frågor kring detta och vad som kommer ske framåt, jag vet ingenting och dom verkar besluta saker över mitt huvud.
Han går med på att boka ett sådant möte med mig, min psykolog, en smärtläkare och hans chef...
Jag säger att min psykolog ringer han för att boka in en tid...
Ytterligare nästan 2v går gastrotuben blir värre och värre, när jag åker in så säger dom:
Men den ser ju fin ut jag vet inte vad du vill att vi ska göra åt den???
Jag höll på att ramla av britsen, jag kunde inte förstå hur man kunde säga ngt sådant, det såg ju för jävligt ut.. (kort kommer)
Frågar kirurgen vad som kommer hända nu och berättar vad som sagts vid utskrivningen och han säger att det stämmer och att han i nuläget inte vill tänka på det.
Hallå!!! vaddå inte vill tänka på det, jag vill att han tänker på det för det handlar om mig, min kropp mitt liv... vad ger han rätten att vara så nonchalant?
Sen säger han att det inte verkar bli uppsala utan jag ska till östra i göteborg, jag fattar inget längre...
Nu diskuteras det även att jag ska iväg till ett ställe för att lära mig äta!!!! har ni hört ngt sjukare?
Summan av detta är så här:
Dom verkar inte vilja operera mig och ta bort denna stora ficka jag har som ger mig smärta och kräkningar men dom ska skicka mig på avgiftning för mina ynka plåster, sen ska dom skicka mig till ett ställe där jag ska lära mig att äta trots att jag har felet i min mage, hur i helvete tänker dom????
Ska dom tvinga mig att äta trotts att jag får sjukliga smärtor av det plus kräkningarna?
Ska dom ta bort all smärtlindring trotts att jag då och då ligger i fosterställning med smärtor från helvetet?
När ska allt ta slut?
När ska någon bry sig på riktigt och ta mig på allvar och se mig som en person av värde?
Jag har inte fått sova en natt inte ens en halv natt på flera år nu pga smärtor.
Jag är på väg in i väggen om jag inte redan är där.
Ni kanske inte tycker detta är ngt men för mig är detta åt helvete och jag har inte fått med alla saker för det är så mkt.
I morgon ska vi ha stor möte och då ska jag få fler svar, hoppas jag...
Livrädd för detta möte, jag känner inget förtroende alls för sjukvården....
Kämpar vidare med smärtor, välling, ångest, sömnlöshet och funderingar...
Undrar om denna saga får ett slut och jag undrar om detta slutet någonsin kommer kunna sluta lyckligt?
Visst jag gick ut i media men det va ju enbart pga att jag va riktigt DESPERAT och behövde hjälp för jag höll på att dö som vi alla vet.
Så här är det nu med kirurgen jag har...
Jag spolar tillbaka lite för att ni ska va med från då allt började rasa igen...
Dagen jag skrivs ut är det en annan kirurg som jobbar för han som har hand om mig va inte där, då visar det sig att då kirurgen satte gastrotuben så va det väldigt komplicerat pga alla sammanväxter jag har i buken, så dom har suttit och diskuterat och det va inte längre säkert att jag skulle få den bukoperation som va sagt så fort jag va starkare och ökat i vikt.
Det ända jag då kunde tänka va att det kan ju inte stämma utan han måste ha förstått min kirurg helt fel, men jag kände att det får jag ta med han när jag träffar han igen.
Jag åker hem med gastrotuben, vällingen och smärtlindringen.
Hela tiden ligger uppsala i bakhuvudet och jag mår skit över att dom skulle ha mig på avgiftning, jag är ingen missbrukare men är väldigt beroende av att vara smärtlindrad.
Ångesten är på topp pga det och jag kan inte förstå, hur kan dom ens tänka på att ta bort smärtlindringen så länge problemet finns kvar och inte är åtgärdat??!!!
Jag har sjukliga smärtor och dom har ju trotts allt hittat felet, brukar man inte då rätta till felet först innan man tar bort smärtlindringen? förvirrande.
Och om jag nu som dom tycker har ett tungt missbruk så kanske man inte skriver ut morfin plåster för 3månader på en gång?? hmm....
Iaf väl hemma kämpar jag på med vällingen, tufft att få rutin på det men skam den som ger sig...
Gastrotuben har krånglat även på sjukhuset, det har kommit vätska från hålet men efter ett tag hemma kom det mer och mer och jag tyckte det började lukta.. såg ut som var.
Huden under plattan va väldigt irriterad och började bli sårig av allt var som kom, och jag hade fått veta att jag inte fick ha någon kompress under.
Efter ytterligare ett tag började det även blöda.
Försöker då få tag på kirurg, jag försöker dag efter dag, men lyckades inte så himla bra.
Ringde tre dagar i rad sen blev det helg, vällingen blev mer och mer lidande pga att det gjorde så sjukligt ont så fort jag rörde slangen att jag drog mig för att få den att röra sig..
Veckan efter får jag äntligen prata med en bra sköterska som känner mig och hon lovar att se till att ngn kirurg ringer upp.
Senare den dagen ringer en kirurg upp, jag berättar om problemet med gastrotuben plus att jag vill byta smärtlindring till ngt mildare, men eftersom de inte va den som hade hand om mig fick dom återkomma efter dom pratat med min kirurg.
Då visar det sig att om dom ska släppa på tuben så ska jag ligga inne och ska man byta smärtlindring ska de ske under uppsikt vilket innebar att jag fick läggas in igen, det va valborgsmässoafton jag hade nyligen kommit hem, jag ville inte lämna familjen igen så jag valde att stanna hemma.
Sen fortsatte skiten på samma sätt jag kunde inte sova om natten då det sved och brännde så under plattan vid gastrotuben och det blev mer och mer sårigt och det varade mer och mer, jag höll på att bli dum i huvudet.
Återigen ringer jag för att få en teletid med min kirurg.
Tar ett tag men han ringer upp efter ngn vecka och jag berättar då att jag dragit ner på plåstrena från 25+12mg till 12+12mg och jag undrar då om jag kanske kan få en annan smärtlindring som jag kan ta vid behov i stället för att jag ska ha plåster som ger mig en dos varje timma, kände att det fanns dom dagar jag inte behövde ngt utan det va när det va riktigt illa jag ville ha ngt men han höll inte med utan ansåg att jag skulle höja till ordinerad dos (är det så man säger till ngn som enligt dom har ett tungt missbruk??)
Vi bokar in en tid för att titta på gastrotuben sen undrar han om jag hört ngt om uppsala och jag säger nej då säger han att han ska ligga på lite mer ang det... jag säger då till han att jag och min psykolog vill ha ett möte ang detta med uppsala för vi har mkt frågor kring detta och vad som kommer ske framåt, jag vet ingenting och dom verkar besluta saker över mitt huvud.
Han går med på att boka ett sådant möte med mig, min psykolog, en smärtläkare och hans chef...
Jag säger att min psykolog ringer han för att boka in en tid...
Ytterligare nästan 2v går gastrotuben blir värre och värre, när jag åker in så säger dom:
Men den ser ju fin ut jag vet inte vad du vill att vi ska göra åt den???
Jag höll på att ramla av britsen, jag kunde inte förstå hur man kunde säga ngt sådant, det såg ju för jävligt ut.. (kort kommer)
Frågar kirurgen vad som kommer hända nu och berättar vad som sagts vid utskrivningen och han säger att det stämmer och att han i nuläget inte vill tänka på det.
Hallå!!! vaddå inte vill tänka på det, jag vill att han tänker på det för det handlar om mig, min kropp mitt liv... vad ger han rätten att vara så nonchalant?
Sen säger han att det inte verkar bli uppsala utan jag ska till östra i göteborg, jag fattar inget längre...
Nu diskuteras det även att jag ska iväg till ett ställe för att lära mig äta!!!! har ni hört ngt sjukare?
Summan av detta är så här:
Dom verkar inte vilja operera mig och ta bort denna stora ficka jag har som ger mig smärta och kräkningar men dom ska skicka mig på avgiftning för mina ynka plåster, sen ska dom skicka mig till ett ställe där jag ska lära mig att äta trots att jag har felet i min mage, hur i helvete tänker dom????
Ska dom tvinga mig att äta trotts att jag får sjukliga smärtor av det plus kräkningarna?
Ska dom ta bort all smärtlindring trotts att jag då och då ligger i fosterställning med smärtor från helvetet?
När ska allt ta slut?
När ska någon bry sig på riktigt och ta mig på allvar och se mig som en person av värde?
Jag har inte fått sova en natt inte ens en halv natt på flera år nu pga smärtor.
Jag är på väg in i väggen om jag inte redan är där.
Ni kanske inte tycker detta är ngt men för mig är detta åt helvete och jag har inte fått med alla saker för det är så mkt.
I morgon ska vi ha stor möte och då ska jag få fler svar, hoppas jag...
Livrädd för detta möte, jag känner inget förtroende alls för sjukvården....
Kämpar vidare med smärtor, välling, ångest, sömnlöshet och funderingar...
Undrar om denna saga får ett slut och jag undrar om detta slutet någonsin kommer kunna sluta lyckligt?
Bara jag?
Är inte jag en människa av värde?
Är jag någon som inte spelar någon roll?
Är jag en försöksperson för sjukvården, ett skämt?
Jag har aldrig sett mitt eget värde jag har heller aldrig satt mig i första rum, jag har alltid sett mig själv som en otroligt värdelös person, och vist det är mkt faktorer som spelat in i detta, men det sjukvården gjort och deras sätt att behandla oc bemöta mig har fått mig att känna mig så otroligt lite värd.
Som om allt som haft med min kropp att göra sedan operationen januari 2007 bara har varit något jobbigt som dom inte haft ett intresse att ta tag i.
Att jag som människa hållt på att dö av svält och fått komplikation efter komplikation verkar inte spela någon roll för dom, för enligt statistiken är jag en otroligt lyckat operation.
Sen hur jag mår både psykiskt och fysiskt spelar uppenbarligen ingen roll, för ingen ser mig lyssnar på mig.
Visst livet fortsätter men inte är det lättare... Och ingen lyssnar...
Är detta min lott i livet, är det så här man ska ha det?
Bara att acceptera och gilla läget? Hur i hela friden ska jag kunna det?
Detta är inget liv inte ett värdigt sådant.
Var tog jag vägen? Var är Linda hon som levde och va glad, älskade att ha folk omkring sig och va otroligt social... hon dog och verkar inte komma tillbaka... jag är ett skal av mitt forna jag.
Jag har varit borta från bloggen ett tag och kämpat på eget håll men det fungerade inte heller, jag tänkte om jag försöker kanske jag kan leva ett normalt liv, men inte..
Nu ska jag uppdatera er för jag tänker inte hålla käften längre pga rädsla att jag ska få mindre hjälp för mindre hjälp än så här kan jag omöjligt få och bemötandet kan nog inte bli sämre...
Är jag någon som inte spelar någon roll?
Är jag en försöksperson för sjukvården, ett skämt?
Jag har aldrig sett mitt eget värde jag har heller aldrig satt mig i första rum, jag har alltid sett mig själv som en otroligt värdelös person, och vist det är mkt faktorer som spelat in i detta, men det sjukvården gjort och deras sätt att behandla oc bemöta mig har fått mig att känna mig så otroligt lite värd.
Som om allt som haft med min kropp att göra sedan operationen januari 2007 bara har varit något jobbigt som dom inte haft ett intresse att ta tag i.
Att jag som människa hållt på att dö av svält och fått komplikation efter komplikation verkar inte spela någon roll för dom, för enligt statistiken är jag en otroligt lyckat operation.
Sen hur jag mår både psykiskt och fysiskt spelar uppenbarligen ingen roll, för ingen ser mig lyssnar på mig.
Visst livet fortsätter men inte är det lättare... Och ingen lyssnar...
Är detta min lott i livet, är det så här man ska ha det?
Bara att acceptera och gilla läget? Hur i hela friden ska jag kunna det?
Detta är inget liv inte ett värdigt sådant.
Var tog jag vägen? Var är Linda hon som levde och va glad, älskade att ha folk omkring sig och va otroligt social... hon dog och verkar inte komma tillbaka... jag är ett skal av mitt forna jag.
Jag har varit borta från bloggen ett tag och kämpat på eget håll men det fungerade inte heller, jag tänkte om jag försöker kanske jag kan leva ett normalt liv, men inte..
Nu ska jag uppdatera er för jag tänker inte hålla käften längre pga rädsla att jag ska få mindre hjälp för mindre hjälp än så här kan jag omöjligt få och bemötandet kan nog inte bli sämre...
